Stichting ALS Nederland start nieuwe landelijke fondsenwervings-campagne: ‘Geen tijd te verliezen’. De campagne, ontwikkeld door Joe Public, is gebaseerd op de korte levensverwachting van ALS-patiënten, drie tot vijf jaar gemiddeld nadat de eerste symptomen zich hebben aangediend. Dit keer zijn het echter niet de patiënten die de confronterende boodschap over leven met ALS overdragen maar nabestaanden.
‘Hoe indringender hoe beter’
‘Hoe indringender hoe beter’, vindt ALS-patiënt en secretaris bij patiëntenvereniging ALS Patients Connected, Conny van der Meijden. ‘Want de realiteit is veel erger dan de campagne. Bewustwording en donaties zijn de weg naar het stoppen van deze verschrikkelijke ziekte. ‘Geen tijd te verliezen’ verwijst niet alleen naar de beperkte tijd die patiënten nog rest met familie en geliefden als de diagnose eenmaal is gesteld, maar ook naar de tijd die nodig is voor onderzoek naar de oorzaak en een medicijn.’
Duidelijk maken dat geen tijd is te verliezen
Het is inmiddels 10 jaar geleden sinds de spraakmakende campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’ de ziekte ALS definitief op de kaart zette. Volgens ALS Nederland is opnieuw bewust gekozen voor een indringende benadering om aandacht te vragen voor deze nog steeds dodelijke ziekte. Zo is het in een van de video’s Marjan van den Eijnden die het verhaal over haar zoon vertelt: ‘Nicky is 29 jaar als hij overlijdt aan ALS. Hij laat twee kleine kinderen achter. Hij had maar drie jaar ALS.’ Om zo duidelijk te maken dat er op verschillende gebieden geen tijd te verliezen is.
Het verhaal van nabestaande Van den Eijnden
Fondsenwervende evenementen gecanceld
‘De klok tikt’, zegt ook Stichting ALS Nederland-directeur Gorrit-Jan Blonk. ‘Met het cancelen van onze fondsenwervende evenementen het afgelopen jaar zijn de inkomsten met 50% teruggelopen. Wetenschappelijk onderzoek is essentieel en daarvoor zijn we afhankelijk van donaties. We willen zoveel mogelijk levens redden, hoe eerder we een medicijn hebben hoe beter.’ Stichting ALS Nederland legt uit dat het niet alleen investeert in onderzoek, maar ook in een betere kwaliteit van leven voor de patiënten en hun dierbaren. ‘Ook hier is tijd een belangrijke factor. ALS-professionals moeten snel kunnen schakelen om binnen de beperkte tijd die rest de juiste zorg en ondersteuning te bieden.’
‘Echte verhalen’
Nabestaanden die meewerken aan de campagne geven aan het een eer te vinden mee te mogen werken voor het doel. Frederique Kram van Stichting ALS Nederland: ‘Zij verloren hun vader, moeder, kind, broer, opa of vrouw. Hun motivatie om mee te doen en zich in te zetten om ALS de wereld uit te helpen, is erg groot. Het is een eerlijke campagne omdat we verhalen vertellen van mensen die daadwerkelijk te maken hebben met ALS. Nabestaanden weten als geen ander hoe groot de tijdsdruk is.’
De campagne wordt landelijk uitgerold via buitenreclame, online-video, tv, radio, social, print en PR, met de nabestaanden die meedoen aan de campagne als ambassadeurs.
Lees ook:
