Grote rouwadvertenties midden in het straatbeeld. Niet in de krant, maar op straat. Ze herdenken mensen die overleden aan Myotone Dystrofie (MD), de meest voorkomende én dodelijkste spierziekte waar bijna niemand van heeft gehoord.
En dat is precies het probleem.
In Nederland leven meer mensen met MD dan met ALS of MS. Toch blijven hun verhalen grotendeels ongehoord. Niet uit onwil, maar door onbekendheid.
De ziekte is erfelijk, progressief en begint vaak onzichtbaar. Tot het te laat is.
De grote rouwadvertenties die deze week in het Nederlandse straatbeeld verschenen, maken deel uit van een campagne van Stichting MD. Diverse media-exploitanten stellen hun mediaruimte beschikbaar voor de advertenties.
Door kleine rouwadvertenties uit te vergroten naar billboardformaten krijgen ze plots een andere lading én de aandacht die ze verdienen. Voorbijgangers zien namen, leeftijden en familiebanden. Daarmee wordt benadrukt dat MD mensen van verschillende leeftijden treft en, als gevolg van het erfelijke karakter, meestal meerdere generaties binnen één gezin raakt.
Daarnaast is er een film gemaakt met Jannah Roovers en Remco Roovers. Zij verloren naaste familieleden aan MD en dragen zelf ook de diagnose. Bij Remco zijn de symptomen zichtbaar. Bij Jannah nog niet.
Creatief bureau Neew Amsterdam en productiemaatschappij Trip to the Moon maakten de campagne pro bono. Marleen Zwolsman van Neew vertelt hoe de Stichting MD bekendheid probeert te geven aan de grootste spierziekte waar bijna niemand van heeft gehoord.
Waarom kennen we deze ziekte eigenlijk niet?
‘Rondom andere spierziekten zijn de afgelopen jaren grote campagnes en acties opgezet die veel publieke aandacht hebben gegenereerd. Denk bijvoorbeeld aan de Ice Bucket Challenge voor ALS, of initiatieven zoals de ALS City Swim in Nederland. Voor Myotone Dystrofie zijn zulke grootschalige campagnes tot nu toe eigenlijk nooit ontwikkeld. Daardoor is de ziekte, ondanks de omvang en ernst, relatief onbekend gebleven bij het brede publiek.’
Waar was het netwerk van patiënten en families?
‘De erfelijkheid zorgt ervoor dat MD vaak sterk geclusterd voorkomt binnen families. In veel families komt de ziekte helemaal niet voor, maar in families waar MD wél aanwezig is, raakt het vaak meerdere generaties tegelijk. Voor mensen buiten die families blijft de ziekte daardoor relatief onbekend. Voor de families die er wél mee te maken hebben, is het juist een ingrijpend familieverhaal dat generaties kan raken. Juist die verhalen proberen we met de campagne zichtbaar te maken.’
Wat betekent een late diagnose?
‘MD is een progressieve erfelijke ziekte. Dat betekent dat klachten in volgende generaties vaak ernstiger worden. Waar een ouder bijvoorbeeld relatief mildere symptomen heeft — zoals staar of maag- en darmklachten — kan een kind al op jonge leeftijd met zwaardere en complexere symptomen te maken krijgen. Als de ziekte bij een ouder nooit is herkend of gediagnosticeerd, ontbreekt ook het bewustzijn van het risico voor eventuele kinderen.’
Kan communicatie daar iets in veranderen?
‘Zeker. Toen wij hoorden over de omvang van de ziekte, het persoonlijke leed dat het veroorzaakt en de kansen die verder onderzoek kan bieden, vonden we dat MD veel meer aandacht verdient. Met deze campagne proberen we de grootste spierziekte ook de grootst mogelijke aandacht te geven.’
Hoe ziet die campagne eruit?
‘We zijn gestart met het uitvergroten van echte rouwadvertenties op prominente plekken in het straatbeeld. Daarmee willen we de impact van de ziekte direct voelbaar maken voor een breed publiek. In de komende periode kijken we samen met Stichting MD hoe we de ziekte verder onder de aandacht kunnen brengen en hoe we de campagne verder kunnen ontwikkelen.’
Reacties:
Om een reactie achter te laten is een account vereist.
Inloggen Abonneer nu