Voor veel medische behandelingen is een donor met een vergelijkbare genetische achtergrond van groot belang. Toch zijn Nederlanders met een niet-westerse migratieachtergrond nauwelijks vertegenwoordigd in de donorbestanden voor bloed, stamcellen en organen. Daardoor hebben patiënten uit diezelfde groepen minder kans op een goede match.
Stichting Sanquin Bloedvoorziening, Stichting Matchis en de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) zijn daarom de landelijke bewustwordingscampagne ‘Donor van Ons’ gestart. Met de campagne willen ze meer aandacht vragen voor het belang van afkomst bij het vinden van een geschikte donor en voor de gevolgen van de huidige ondervertegenwoordiging.
Kans op een goede match kleiner
Wanneer donor en patiënt genetisch beter overeenkomen, is de kans op een succesvolle behandeling groter. Dat geldt bijvoorbeeld bij bloedtransfusies en stamceltransplantaties. Bepaalde genetische kenmerken, zoals HLA-typen of specifieke bloedgroepantigenen, komen in sommige bevolkingsgroepen vaker voor dan in andere.
Als er weinig donors uit een bepaalde gemeenschap zijn, wordt het moeilijker om een passende match te vinden. Patiënten moeten dan langer wachten op een donor of krijgen een minder optimale match. Dat kan leiden tot extra medicatie, een zwaarder behandeltraject of meer complicaties.
De drie donororganisaties zien dat probleem regelmatig terug in de praktijk. Patiënten met een niet-westerse achtergrond hebben simpelweg minder kans om een donor te vinden die genetisch goed bij hen past.
Die kloof kan in de toekomst groter worden. Volgens bevolkingsprognoses heeft rond 2060 ongeveer 40 procent van de Nederlandse bevolking een migratieachtergrond, waarvan een groot deel niet-westers is. Als het donorbestand niet mee verandert, groeit het verschil tussen vraag en aanbod.
Gebrek aan kennis speelt grote rol
Volgens de betrokken organisaties is de lage vertegenwoordiging van donors uit sommige gemeenschappen niet alleen een kwestie van bereidheid. Gebrek aan kennis over donatie speelt een belangrijke rol.
Uit onderzoek van het Centraal Bureau voor de Statistiek blijkt dat 64 procent van de volwassenen met een herkomst buiten Nederland geen toestemming geeft voor orgaandonatie. Onder volwassenen met een Nederlandse herkomst ligt dat percentage op 34 procent. Binnen die groep springen sommige gemeenschappen eruit. Zo gaven volwassenen met een Marokkaanse of Turkse achtergrond het vaakst geen toestemming voor orgaandonatie. (96 en 89 procent),
Onderzoek laat zien dat dit vaak samenhangt met misverstanden en onzekerheid. Sommige mensen denken bijvoorbeeld dat donatie niet is toegestaan binnen hun geloof, terwijl dat in veel gevallen wel kan. Ook blijkt dat veel mensen zich niet bewust zijn van het belang van genetische matching bij transplantaties en transfusies.
Volgens het CBS blijkt dat kennis en voorlichting de bereidheid onder Marokkaanse en Surinaamse Nederlanders om donor te worden kunnen vergroten.
Bij Marokkaanse Nederlanders speelt bijvoorbeeld religieuze duidelijkheid een belangrijke rol. Binnen de islam is donatie van bloed en stamcellen toegestaan en wordt het redden van mensenlevens aangemoedigd. Ook orgaandonatie bij leven kan onder voorwaarden worden toegestaan. Toch is die informatie niet altijd bekend binnen de gemeenschap.
Onder Surinaamse Nederlanders blijkt dat onbekendheid met procedures, angst voor medische ingrepen en een lage urgentiebeleving drempels kunnen vormen. Tegelijkertijd staan veel mensen wel open voor donatie wanneer het om familie of bekenden gaat.
Meer bewustwording door verhalen
De campagne ‘Donor van Ons’ probeert juist die kennis- en informatiekloof te verkleinen. De organisaties richten zich met de campagne rechtstreeks op Nederlanders met een niet-westerse migratieachtergrond.
Dat gebeurt onder meer door verhalen van patiënten uit verschillende gemeenschappen te delen. Op de campagnewebsite en in video’s vertellen patiënten hoe belangrijk een geschikte donor kan zijn voor hun behandeling. Ook de campagnefilm maakt , duidelijk hoe groot het verschil kan zijn tussen wel of geen passende donor.
Daarnaast bevat de website een aparte sectie over donatie binnen de islam. In een explainer video geeft een imam uitleg over hoe binnen de religie wordt gekeken naar bloed-, stamcel- en orgaandonatie.
Door betrouwbare informatie te combineren met herkenbare verhalen hopen de organisaties misverstanden weg te nemen en meer mensen te bereiken.
Rolmodellen en influencers
De campagne zet ook rolmodellen en influencers uit verschillende gemeenschappen in om het onderwerp bespreekbaar te maken. Zij delen de campagne via hun eigen sociale kanalen en helpen de boodschap binnen hun netwerken te verspreiden.
De aanpak is mede geïnspireerd door eerdere voorbeelden waarbij aandacht binnen een gemeenschap leidde tot nieuwe donors.
Zo kreeg het verhaal van het Marokkaans-Belgische meisje Hafsa, dat een stamceldonor zocht, eind vorig jaar veel media-aandacht. Dat zorgde voor meer bewustwording onder Marokkaanse gemeenschappen in Nederland en België en leidde tot honderden nieuwe stamceldonors.
Volgens de initiatiefnemers laat dat zien dat gerichte aandacht en herkenbare verhalen daadwerkelijk verschil kunnen maken.
Gezamenlijk initiatief
De campagne is een samenwerking tussen Stichting Sanquin Bloedvoorziening, Stichting Matchis en de Nederlandse Transplantatie Stichting. De organisaties beheren respectievelijk de nationale bestanden voor bloed-, stamcel- en orgaandonoren. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport gaf opdracht voor het initiatief.
Reacties:
Om een reactie achter te laten is een account vereist.
Inloggen Abonneer nu